Страшный диагноз — наследственно-генетическое заболевание болезнь Верднига-Гоффмана, ему поставили в возрасте двух лет
Фарид Зиннатов — человек с ограниченными возможностями, который, несмотря на вердикт врачей, окончил юридический факультет в КФУ с красным дипломом, был награжден медалью Депутатского резерва Государственной Думы РФ и на протяжении 21 года успешно работает юристом из дому.
Этому «герою нашего времени» в возрасте 2 лет поставили страшный диагноз — наследственно-генетическое заболевание болезнь Верднига-Гоффмана.
— Я родился в 1979 году совершенно здоровым ребенком, даже ходил до 2-х лет, а потом начались проблемы: иду-иду и падаю назад. Мышцы стали слабеть, руки ноги отказывать. В нашей республике ранее не рожали детей с подобным диагнозом. Я стал первым. Помню, как меня постоянно исследовали, кололи уколами, пытались найти причину, но всё без толку. По прогнозам врачей, я должен был прожить только до 4-х лет, — вспоминает Фарид.
Родителям ребенка пришлось нелегко, первенец, да и с таким диагнозом! На маму – Гульчачак, тогда еще работника завода «Тасма», обрушился весь мир, а отец — Рафик, водитель, вовсе потерял надежду. В 1981 году у двоюродных родственников со стороны матери Фарида рождается дочка точно с таким же диагнозом, а через несколько лет, не смотря на предупреждение врачей, рождается сын, точно с такой же генетикой. К сожалению, девочка в возрасте 11 лет умирает, а мальчику на данный момент уже 33 года.
С самого детства его поддерживают родители. По мнению инвалида, самым близким другом, советчиком, помощником, сиделкой, мотиватором является его мама Гульчачак. Об отце Фарид отзывается с благодарностью за помощь в университетские годы, ведь именно ему приходилось привозить преподавателей для сдачи экзаменов на дому. На вопрос: «Повлияло ли домашнее обучение на вашу социализацию в целом?» Фарид отвечает, что не чувствовал себя обделенным. Наоборот рассказывает, что одноклассники частенько заходили к нему в гости после школы вместе играли, общались.
— Вот только после распада СССР, примерно в 5 классе, видимо программа «социальная поддержка инвалидов» благополучно завершилась, и только спустя 6 лет я снова увидел своих одноклассников, но это было в день нашего выпускного, — с улыбкой делится Фарид воспоминаниями.
Наш герой не остановился на достигнутом. Фарид продолжал «грызть гранит науки». Он успешно поступил на заочное отделение в Казанский Федеральный Университет.
— Признаюсь честно, я всегда мечтал стать врачом – хирургом. Помню в юношестве, когда я отдыхал у дедушки с бабушкой в городе Бавлы, туда приехала выездная экспозиция из музея антропологии и этнографии имени Петра Великого Российской академии наук. Больше всего меня заинтересовала коллекция мертвецов доктора Рюйша. Было интересно рассматривать экспонаты в колбах, они выглядели как живые. Итак, сами знаете, какие обстоятельства не позволили мне реализоваться в профессии мечты. Поэтому я стал юристом, и, наверное, не зря, — откровенничает со мной Фарид.
После получения высшего образования героя устраивают на работу в общество инвалидов. Ему приходится слушать жалобы, нытье клиентов, а также писать претензии, иски в адрес государства. В связи с маленькой заработной платой Фарид ищет подработку, активно пишет научные работы ленивым студентами. В конечном итоге, он пишет письмо Депутату Госдумы Ринату Губайдуллину, в котором обращается с просьбой помочь трудоустроиться. Благодаря депутату, его принимают в компанию, но через 3 года он увольняется оттуда из-за нереальности выполнения работы на дому и маленькой зарплаты. Конечное место работы он обретает благодаря своему званию — член Депутатского резерва. На сегодняшний день стаж работы инвалида составляет 21 год!
— Во время обучения на аспирантуре я участвовал во Всероссийском конкурсе «Моя законотворческая инициатива», где написал новый закон по социальной защите инвалидов, который в последующем защищал в Москве. Так я одержал победу и присвоил знак отличия — медаль Депутатского резерва, — рассказывает Фарид.
Во время беседы я обратила внимание на телосложение героя. Из самостоятельно подвижных частей тела рассмотрела только пальцы на руках и то не все нормально выросли, шею и голову. Фарид утверждал, что без помощи троих людей не может передвигаться, ибо был случай, когда знакомые уронили его на землю. Всё закончилось двойной операцией без наркоза, благодаря чему у него сейчас «спицы в руках». Он действительно ограничен в возможностях. Есть масса дел, которые он самостоятельно решить не сможет. К примеру: принять душ, выйти на прогулку, в магазин за покупками. Не смотря на все невзгоды мой герой умеет здраво смотреть на вещи и быть в оптимизме.
— В собственном сборнике у меня есть рассказ «До Луны и обратно или одиночество длинною в жизнь». В нем я описываю своё времяпрепровождение в санатории среди общества инвалидов-колясочников. Именно в этом окружение я оказался впервые, честно говоря, чувства были смешанные. Во-первых, я пребывал один, без помощи мамы и ощутил себя независимым. Те, кто приезжал сюда не в первые, могли свободно добираться до кафе или продуктового, посещать кинотеатр или дискотеку. Во-вторых, я пытался подружиться с остальными, но наши разговоры были о разном. Я осознал, что люди с ограниченными возможностями в ограниченном пространстве начинают вырабатывать негатив. Большинство из них завидовало здоровым людям, жаловалось на болезнь. В-третьих, я осознал, что совершенно не принимаю на себя роль жертвы. Я не чувствую себя особенным, всю свою осознанную жизнь я живу в окружение здоровых людей. И возможно это будет звучать эгоистично, но я полон оптимизма, потому что не вижу разницы между собой и обычным человеком. К такому мнению я пришел в процессе взросления, а до этого жизненного этапа частенько впадал в депрессию, — говорит наш герой.
По мнению Фарида, депрессия появляется тогда, когда нечем заняться. Раньше он смотрел мотивирующие фильмы, вебинары, слушал лекции коуч психологов. Если с раннего утра его самочувствие бывало неважным, то он включал мотивационные подкасты и видеоролики, и получал заряд энергии. Но в некоторых жизненных ситуациях высокий уровень стресса, который хотелось обнулить, но не получалось, даже при помощи психологов, открывал новые способы.
— Тогда я уже обращался только к Всевышнему Аллаху. Иногда ходил в мечеть «Ярдем», читал суры, которые знал. О реабилитационном центре «Ярдем» сегодня знают уже многие. Говорят, что центр проводит курсы для незрячих, слабовидящих, глухих и слабослышащих, больных ДЦП, колясочников и опорников. Однако, лично пройти там курсы лечение не приходилось. Отрадно, что проект помогает таким людям, как я улучшить качество жизни, а именно социализироваться. Иногда задумываюсь, почему вот всё так? Почему болезни посылает Аллах? Почему другие ищут исцеление для нас? Раньше если я думал, что это моя кармическая ноша для перехода на новый уровень жизни, то сейчас, прочитав много исламской литературы, я понимаю мой приход в этот мир задуман Аллахом, ему лучше знать. Кто знает, если бы я был здоровым, вдруг бы я был преступником и совершил бы больше грехов. А так он послал мне болезнь, дабы обезопасить мою душу. Может быть я своим примером вдохновлю здоровых людей на «здоровые поступки», — делиться мыслями Фарид.
Ранее он отправлял мне на прочтение авторский сборник любовных произведений, который он когда-то начинал писать. Если Иван Бунин только писал о неразделенной любви, об историях, которые всегда пронизаны горечью утраты, расставанием, смертью. То наш Фарид «на собственной шкуре испытал» всю силу и ужас этой любви. По словам автора, своё вдохновение он черпал из собственных прожитых ошибок, художественный вымысел практически отсутствует. Но некоторые истории, признается автор, он заимствует у знакомых.
— Вы же видели надпись в конце «To be continued…» (продолжение следует – англ.)? Всё в памяти свежо, но я никак не могу написать…не могу это пока просто на бумагу выложить… там до такой степени жесткая история получается, я даже… как бы благодарен…хочется писать только правду, вот. И очернить человека не хочется и скрывать правду. Вы послушайте как бы, я поделюсь, если есть желание, – не мог ясно выразить мысли Фарид.
За чашкой чая он продолжил вторую часть рассказа. Чувствовались незажившие раны сердца в его дрожащем и растерянном голосе. Надеюсь, что книга увидит свет, и каждый читатель сможет окунуться в эту историю, сможет изнутри прожить её так, как задумал автор. Ведь Фарид в отличие от здоровых писателей, печатает с трудом при помощи экранной клавиатуры на ноутбуке. Отрадно, что государство поддерживает его. Например, в подъезде дома, где он живет, я заметила встроенный пандус вплоть до двери его квартиры. Сам инвалид признается, что помощи извне хватает. Единственная мечта, которая так и не сбылась это электрическая коляска, которая облегчила бы передвижение по улице, ведь его руки не способны крутить колеса. Но такое удовольствие стоит очень дорого, а достойных спонсоров не находится.
Автор статьи: Шаура Хасанова
Читайте на WWW.KAZAN.KP.RU: https://www.kazan.kp.ru/daily/27474/4681935/